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Notre expérience

age mise à jour oct 2023

Un constat, une réponse, des feedbacks

Grâce à notre expérience, nous élaboré des formations à l’épilepsie handicap

L’épilepsie s’est invitée dans nos familles. Nous vivons le quotidien d’enfants, maintenant adultes, handicapés par des épilepsies sévères. A la maison, en crèche, à l’école, en CLIS / ULIS, dans les loisirs, et aussi en établissement médicosocial pour enfant ou adulte, etc, comme beaucoup de familles, nous avons été confrontés à l’inquiétude, aux erreurs et interdits faute de savoir. Nous avons aussi eu la chance de rencontrer des professionnels formés, compétents, aidants. Cela amène à penser que « le mieux » est possible pour chacun. La formation en est une des conditions. Voilà pourquoi, basé sur notre expérience, EPIPAIR a élaboré des formations à l’épilepsie handicap.

un engagement associatif de longue date

Avec d’autres parents, nous avons fondé des associations (ISAHI95, EPI, EFAPPE). Visites d’établissements, écoute de familles et professionnels, nous ont beaucoup appris. Nous nous sommes formés sur la diversité des vies avec une épilepsie, ainsi que les troubles et déficiences associés. Nos associations ont obtenu la création d’établissements et services (SESSAD, ULIS, SAMSAH, FAM, MAS) adaptés à aux situations de handicap avec épilepsie sévère. Parce qu’il ne suffit pas de créer, nous collaborons dans la durée avec ces établissements. Bénévolement, à titre associatif, nous participons aussi au Groupement National de Coopération Handicaps Rares, au CNCPH, à la filière maladies rares DefiSciences, au Conseil National Autisme et troubles du neurodéveloppement. Régulièrement, nous coopérons avec  la Ligue Française Contre l’Epilepsie, FAHRES et les équipes relais handicaps rares , COACTIS santé. Notre expérience continue à se construire !
Nous avons rencontré des professionnels comme des aidants démunis, faute de formation, pour prendre en compte l’épilepsie dans les situations de handicap.

A leur demande,

nous avons créé des formations et actions de conseil facilitant l’accueil des personnes épileptiques. Après une première expérience à un niveau associatif modeste (EFAPPE) de 2013 à 2016, nous créons ensuite EPIPAIR en 2017. Cela permet de vous proposer des formations à l’épilepsie handicap de qualité professionnelle, avec le niveau de service dont vous avez besoin. Notre longue expérience de bénévoles ancre les formations EPIPAIR dans le vécu des familles et des ESMS. Notre bonne connaissance des épilepsies et leur impact handicapant est en permanence actualisée.

Les épilepsies, maladie chronique d’expression variée, génèrent des situations de handicap selon leur gravité et les troubles associés. Quelle que soit la sévérité de l’épilepsie et des déficiences, des aménagements sont possibles pour vivre sa vie malgré la maladie et ses crises imprévisibles. Oui, l’épilepsie affecte la qualité de vie de la personne épileptique et de ses aidants, mais tellement moins s’ils rencontrent des professionnels formés sur leur route ! Avec du bon sens pas cher, avec des aides et prestations selon la loi, la vie de ces enfants, adultes ou personnes âgées épileptiques est améliorée.

Les formations EPIPAIR épilepsie et handicap

répondent aux attentes des professionnels et des aidants du quotidien. L’épilepsie n’est pas uniquement l’affaire de l’équipe médicale. Elle doit être comprise, dédramatisée et accompagnée par tous les intervenants auprès des personnes, et aussi par ceux qui prennent des décisions ayant un impact pour elles (cadres, assistantes sociales, MDPH…). Pour cela les équipes doivent être formées à l’épilepsie handicap.
Un formateur EPIPAIR vient dans votre établissement pour une formation courte de vos équipes. En interaction et dans le respect du secret médical et professionnel, EPIPAIR l’adapte à leur vécu et leurs représentations de l’épilepsie, aux difficultés rencontrées. Etre concret est important : avec des vidéos, du matériel pédagogique et des outils qu’ils s’approprient, nous donnons à vos professionnels les moyens de s’adapter à chaque situation de handicap avec épilepsie qu’ils vivent sur le terrain.
Ayant suivi et donné des formations aussi dans d’autres métiers, nous sommes convaincus qu’être formateur ne s’improvise pas. Une formation doit être de qualité pour répondre à vos attentes. Les formateurs EPIPAIR ont donc suivi une formation certifiante de formateur ainsi qu’une formation spécifique à l’épilepsie. Ils améliorent en permanence le contenu des formations qu’ils vous proposent en se tenant au courant des avancées sur l’épilepsie et le handicap.

Evaluations

En ouverture de la formation, le formateur interroge les connaissances et attentes des stagiaires. Il vérifie en fin de formation qu’il a répondu aux attentes formulées au début.
Durant la dernière demi-heure d’une formation, EPIPAIR souhaite la présence d’un cadre. C’est idéalement la personne qui a défini le programme avec EPIPAIR. Durant ce temps, les stagiaires partagent ce qu’ils ont appris : Ils font une synthèse de ce qu’ils ont travaillé au fil de la formation. Chaque petit groupe fait une restitution sur une personne avec épilepsie : description de situation et propositions d’actions.
A la fin de chaque formation, un formulaire d’évaluation à chaud est proposé aux stagiaires. Nous tenons compte des commentaires et notations pour améliorer de façon continue la qualité de nos formations. La synthèse des évaluations et des commentaires est communiquée au commanditaire de la formation, avec des compléments d’information quand c’est pertinent.
Si besoin, une réclamation peut être faite par écrit. Le stagiaire peut utiliser pour cela le formulaire d’évaluation ou envoyer un mail à EPIPAIR. Le commanditaire de la formation peut envoyer un mail à EPIPAIR. Il sera répondu par mail aux réclamations, avec si nécessaire un entretien téléphonique avant la réponse finale.

Des feedbacks après formation

  • Très intéressant. Plein de connaissances apportées. Il y a la théorie, des exemples, des vidéos, des outils, des points de réflexion et des réponses aux problèmes qu’on peut rencontrer. (Animateur vacances adaptées, formation 1/2j )
  • C’est bien d’avoir été formés, tous les métiers de l’équipe ensemble. (Ergothérapeute SESSAD, formation 3 j )
  • Le formateur apporte son expérience personnelle tout en restant objectif, en lien avec des professionnels. (Educateur FAM, 3 j )
  • Richesse des témoignages et des échanges. Simplicité et pertinence de l’intervention. (IDE MAS, formation 3 j)
  • Les vidéos et outils, les témoignages. (auxiliaire de vie, 1,5 j)
  • Apport théorique fort intéressant, lien avec la pratique professionnelle indéniable. Pistes de travail. (moniteur-éducateur FAM, 1 j)
  • Grande disponibilité, écoute, simplicité dans le langage, en tant que parent, mais également du côté des professionnels et de la personne. Supports papier, vidéo très attractifs. (Aide-soignante, formation 1 j)
  • Je ne doute pas que ce moment ait permis de mûrir des réflexions ou d’envisager certaines choses sous un autre jour. Encore un grand merci ! (3h pour une association de familles)
  • Beaucoup d’informations pratiques. Je repars avec + d’assurance pour un bénéficiaire atteint d’épilepsie. Le + est l’apport du vécu de la formatrice. (Auxiliaire de vie, formation 1 j)
  • L’échange sur des situations vécues, la prise en compte de la pratique quotidienne, sont très instructifs. (FAM, 4 j)
  • Je n’ai que des observations positives sur ces 4 jours très riches. Des supports diversifiés. Une formatrice dynamique, pédagogique, qui capte l’attention sur ce sujet grave avec sérénité. Programme personnalisé à nos questions. (enseignante classe intégrée, 4 j)
  • Très bon angle d’abord de la question pour moi assistante sociale. Prise en compte des réalités diverses, des représentations, que ce soit des familles comme des professionnels. (assistante sociale en ESMS, formation 1/2 j)

Ce que vous a apporté cette formation :

  • Etre plus apaisé lors des crises. Pouvoir informer et rassurer les autres personnes intervenant auprès de la personne épileptique. (Moniteur d’atelier en Foyer de Vie)
  • Bien identifier les différentes épilepsies et agir en conséquence. Importance des rendez-vous neurologue. (Educateur spécialisé en Foyer de Vie)
  • Mieux comprendre l’épilepsie et mieux vivre, gérer les crises des résidents. (aide soignant en MAS)
  • Outils et grilles d’évaluation à communiquer à mon équipe. (AMP en FAM)
  • Tout l’essentiel sur l’épilepsie. (auxiliaire de vie, formation 1 jour)
  • Beaucoup de surprises… Très instructif… Trop court… (auxiliaire de vie, formation 1/2 journée)
  • Compréhension de l’épilepsie dans sa globalité. Simplicité des contenus. Approche adaptée à mon niveau. L’objectif est atteint. (maîtresse de maison FAM, formation 1 jour)
  • Retentissement concret dans le quotidien de la personne et sa famille. Applications possibles PCH. Facilitera la pertinence des évaluations en EP. (médecin équipe pluridisciplinaire MDPH, 1 jour)
  • Possibilité de transmettre mon savoir au reste de l’équipe. (Aide Soignant FAM, formation 4 jours)
  • Des notions primordiales, essentielles. Des pistes de réflexion pour avancer avec les équipes. La notion de « travail » avec les parents, échanges, communication. (Administrateur, 1/2 journée)
  • Meilleure connaissance sur la maladie, et procédure à suivre. Rassuré sur mes inquiétudes. (chauffeur IEM, 2h)
  • Compréhension du sujet. On saura réagir si nouvelle crise et expliquer aux autres. (collègue d’un employé épileptique, 3h)
  • Troubles associés et comment aborder le sujet de l’épilepsie avec la personne épileptique mais aussi avec ses collègues, son employeur. (conseiller insertion 1j)

Références

EPIPAIR est certifié Qualiopi, validé DATADOCK, référencé UNIFORMATION, UNIFAF et autres OPCO.

EPIPAIR est intervenu après de

EPIPAIR est au catalogue Adèle de Glaubitz depuis 2019 , est intervenu pour le compte d’ASKORIA, de FAHRES et du GNCHR (handicaps rares), de l’Elan Retrouvé.