Formation: Enfants handicapés épileptiques en SESSAD

Programme de formation

Cette formation donne aux professionnels d’un SESSAD les compétences nécessaires pour accompagner les enfants handicapés avec épilepsie dans leur quotidien, en particulier lorsque l’épilepsie est sévère. Elle s’adresse à tous professionnels intervenant auprès des enfants : Aide-soignant, Aide médico-psychologique, Infirmier, Moniteur-éducateur, Educateur de Jeunes Enfants, Educateur spécialisé, Psychologue, Orthophoniste, Ergothérapeute, Kinésithérapeute, Psychomotricien, etc.

Le format optimal est trois jours :
  o deux jours pour apporter des savoirs et outils aux stagiaires, travailler sur leur vécu
  o un jour, quelques semaines plus tard, après appropriation des outils par l’équipe, pour travailler sur les questionnements suite à leur mise en pratique.

Contenu de la formation

Cette formation est interactive pour s’enrichir du vécu des professionnels et de leurs représentations de l’épilepsie, des difficultés éventuellement rencontrées.
La formation s’attache à transmettre à la fois :
Des compétences théoriques
  o Des connaissances de base sur l’épilepsie
  o Des connaissances sur le handicap lié à l’épilepsie, sur l’épilepsie sévère
  o Des connaissances sur l’hygiène de vie des enfants épileptiques
  o Des connaissances sur les aides et prestations mobilisables
Des compétences d’écoute et d’accompagnement
  o Comprendre l’épilepsie de l’enfant et ses difficultés particulières, celles de ses proches et de son environnement
  o l’aider à exprimer son besoin, conseiller (l’enfant, ses proches), proposer des aménagements
  o adapter son projet aux difficultés de son épilepsie et à ses compétences
Des compétences techniques Protéger-alerter-secourir-rendre compte
  o Protéger l’enfant en cas de crise, savoir quand alerter les secours
  o Connaitre les risques en général et de chaque enfant en particulier
  o Rendre compte de la crise pour un suivi de l’épilepsie de cet enfant

Plan de la formation

Présentation powerpoint, mises en pratique et vidéos. Outils que les participants pourront s’approprier. Ce plan est indicatif et sera adapté aux attentes de votre équipe.
L’épilepsie, les crises – connaissances de base.
  o Définitions
  o Que faire en cas de crise et après la crise
  o Enfants avec protocole pour risque d’état de mal
  o Hygiène de vie, observance du traitement
  o Médicaments antiépileptiques au quotidien
  o Aider un enfant et ses parents pour une consultation neurologique
Handicap provoqué par l’épilepsie active / sévère
  o Comprendre ce handicap
  o Epilepsie et handicaps associés (mental, cognitif, troubles du comportement, autisme, polyhandicap, etc.)
  o Diminuer les risques et la mortalité/morbidité
  o Adaptations matérielles et humaines (Sécurité / autonomie, intimité)
  o Epilepsie et dépression
  o Vivre avec une épilepsie sans mettre la maladie au centre : un projet sollicitant les compétences de l’enfant
  o Les parents, la fratrie
  o Des ressources
L’épilepsie, une maladie handicapante, un suivi personnalisé.
  o Evaluer les situations, leur évolution.
  o Des épilepsies rares invalidantes ; L’épilepsie et les handicaps associés
  o Enfant/famille/équipe/neurologue
  o Parler de l’épilepsie avec les enfants qui la subissent, avec les autres.

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