L'épilepsie n'est pas que l'affaire de l'équipe médicale, elle crée des situations de handicap à prendre en compte par l'équipe éducative et l'ensemble des professionnels.
Il y a des adultes ou des enfants épileptiques dans l'établissement où vous travaillez. Savez-vous combien? REPEHRES et les études antérieures estiment entre 13 et 18% le taux d'épileptiques en établissements et services médico-sociaux (ESMS) en France. Plus de 40% de ces épilepsies ne sont pas stabilisées (au moins une crise repérée par an) dont 1/4 sont sévères. Plus les personnes sont dépendantes (déficience intellectuelle, situation de handicap moteur, troubles du comportement), plus le taux d'épileptiques est important, par exemple entre 50 et 75% dans les MAS pour polyhandicapés - IMC.
Des épilepsies
Savoir quoi faire en cas de crise, oui mais pas seulement. Vous avez repéré des différences entre les épilepsies de Pierre, Paul et Jacques. Posez des questions, dans le respect du secret médical, pour mieux savoir ce dont chacun a besoin et adapter sa prise en charge au risque épileptique et à ses compétences. Subit il des crises ? Endormi ou éveillé ? Ses crises le font il tomber ? Est-ce qu'il s'est déjà blessé à cause d'une crise ? Les sent-il venir ? Voyez-vous des signes précurseurs ? Combien de temps dure la crise ? Après la crise, est-il fatigué, déambule-t-il, a-t-il besoin de se changer ?
Pouvez-vous décrire les crises de Pierre en quelques phrases ? Pas en langage de neurologue mais avec des mots que tout le monde comprend. Et celles de Jacques ? Un nouveau collègue serait rassuré de savoir ce qui risque d'arriver. Après une conférence, deux dames viennent me voir, feuille de description des crises à la main : "C'est super cette feuille. Nous sommes veilleuses de nuit, 6 résidents sont épileptiques mais on n'en a jamais vu, ça nous inquiète. Demain nous irons demander à l'infirmière de remplir cette fiche pour chacun d'eux. Comme ça nous saurons. Ca nous rassurera et nous saurons quoi faire si besoin."
Des situations de handicap
Alors, les crises de Pierre le matin au réveil qui le font dormir à l'heure où il devrait partir à l'ESAT, vous faites quoi ? Paul qui n'a des crises que lorsqu'il dort, participera-t-il à la sortie piscine avec ses copains de l'IME ? Sarah qui déambule après ses crises et réveille sa voisine de chambre, pourriez-vous l'installer dans une chambre seule ? Ali qui a une crise après chaque sortie au village, est-ce à cause de la fatigue ou de la boisson caféinée qu'il choisi toujours au bar ? Lui suggérer la version décaféinée ? Ces situations et d'autres, ça vaut la peine de les évoquer en équipe, pour un projet personnalisé, pour l'organisation des activités, au moment d'une admission, d'une rencontre avec la famille, ou avec les résidents.
- En savoir plus sur vivre avec un épilepsie
- Etre aidé sur une situation de handicap rare avec épilepsie sévère
- Etre formé sur épilepsie et handicap (épilepsies et situations de handicap)
Les difficultés exprimées par les professionnels
(source étude REPEHRES)
52% des ESMS expriment des difficultés dans l’accompagnement des personnes souffrant d’épilepsie. (60 % pour les foyers de vie non médicalisés.)
Les professionnels expriment des difficultés dans différents domaines :
- manque de connaissance sur l’épilepsie
- manque de connaissance sur l’appréciation de la gravité de la crise,
- difficultés à gérer les situations de crise
- difficultés à adapter l’accompagnement des personnes.